SMA hastası çocukların durumu uzun zamandır gündemdeki yerini koruyor. Oldukça zor bir hastalık olan SMA’nın tedavisi için alınacak ilacın maliyeti ise bir hayli fazla. Hatta bu ilaçların temini konusunda yapılan kampanyaları sizler de muhakkak görmüşsünüzdür. Son olarak Milli Piyango’dan Varlık Fonuna aktarılacak olan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için yoğun baskı yapıldı. Bilindiği üzere Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ise önerilere sert çıkmış ve bu kampanyanın kirli olduğunu ifade etmişti.
Sağlık Bakanı Koca’dan SMA açıklaması!
Fahrettin Koca şimdi ise konuyla ilgili yeni açıklamalarda bulundu. Bilim Kurulu toplantısının ardından resmi Twitter hesabı üzerinden açıklamalar yapan Koca, “Gen tedavisi konusunda tüm gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut etkisi görülmesi halinde uygun hastalarda devreye alınacaktır. SMA Hastalığının tedavisinde kullanılan Nusinersen tedavisinin uygulandığı merkez sayılarını da artıracağız.” ifadelerini kullandı. Ayrıca toplantıda alınan kararlarla ilgili uzun bir basın açıklaması da yine resmi hesap üzerinden paylaşıldı.
SMA hastalığı nedir?
SMA (spinal musküler atrofi), kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve nadir görülen bir hastalık olarak tanımlanmaktadır. Vücuttaki pek çok kasın hareket kabiliyetine son veren bu rahatsızlık, yaşam kalitesini ciddi manada düşürmektedir. Hastalık dörde ayrılmakla beraber en tehlikeli olanları Tip 1 ve Tip 2 olarak gösterilmektedir. Bunlar bebeklerde görülür ve solunum güçlüğü sebebi ölüme kadar gidebilir.
Bir yanıt bırakın